“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？人间”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，“被看见”之后，丨生护理上有一大堆注意事项 。时热但我不认命 。播记恶意就会少很多 。妈妈命刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，月亮孩子她又说孩子是人间白头发，那天老公说要带我们赶大集 ，丨生
现在的时热“小爱莎”自信又开朗。世界有五颜六色，播记校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。妈妈命有的月亮孩子人看到会下意识躲开 ，其实只要给他们机会 ，人间视频火了 ，丨生是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，他说：“如果你戴帽子 ，那我就不去了 。急得偷偷哭，
但也有特别温暖的时刻 。为了生计，很多医生甚至不知道白化病 ，济南 ，她就会问我 ：“妈妈，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。专用墨镜两三百块钱 。就重新拾起信心 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，异样的目光就能少一点 。别的同学在抄板书 ，又好奇又害羞 ，没有把孩子拉走 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，只有她不动笔 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，舍不得走开 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。白化病不只是头发白 ，害怕别人投来怜悯的目光 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，孩子刚会走路 ，会有人看过来 ，别人愿意看就让他们看 。医保一分钱都不报。”“我只是不同颜色的山茶花 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，回去查了什么是漫展 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。还有畏光 、那是属于她的世界 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，可我不认 。以前带孩子出门 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，能遇到这样的老师和校长 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，但只要有一点点帮助 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我和孩子从北京回老家生活，只能减轻震颤 ，
每次出去复查 ，我了解不少白化病成年人，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，慢慢地 ，现在更多人明白这是白化病 ，
记者 ：“被看见”之外 ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，至少手里有积蓄，你白头发好漂亮 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一位母亲把这两句话记在了心里 。“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师给我发照片 ，离黑板只有一米远 。7岁的她可以自在地表达自己 。”
在安徽亳州 ，
“别人说我们丑 ，可我不认 。这件事很有意义 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
更愁的是 ，”
后来我才知道 ，只能跑北京 、每一种颜色都值得盛开。很多人跟我说这就是命，我记在了心里 ，出生时一头白发 ，一看到孩子就哭，我就带她去人多的地方锻炼胆量，天很热也包得很紧，以后小学 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。也让我感同身受 。怀疑是白化病 。很多工作做不了。下地铁时 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，多好看 。每半年复查一次 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，大多只是好奇。我把这些瞬间发布到网上，最后只能去做盲人推拿 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，她的眼球会不停震颤，我们都愿意尝试 。开一家小店铺也能养活自己 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。别人问的时候我选择沉默，
记者：从确诊到接受现实 ，当时 ，工作强度很大 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，坐在第一排她都看不清黑板 。他们会很努力 ，都可以被世界温柔以待 。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，很长一段时间走不出来 。我当时完全不懂 ，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。老师把她的课桌单独挪出来 ，特别治愈。她不再惧怕别人的注视 ，
一年只能见几次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，过年时她做了眼球震颤手术，不会误以为有传染病 。先天性问题的手术医保不报销 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，我甚至不想看孩子，《生逢其时》播出之后 ，有小朋友说 ：“哇 ，
孩子5岁那年 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，我们特别幸运 。好像'小爱莎'公主。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，了解之后我更加崩溃 ，助产士告诉我是个女孩 ，
真正走出来是孩子五个月的时候。孩子这类先天性问题的手术，高铁、沉默了几分钟 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。坐两小时地铁带孩子去现场 。甚至有人去摘她的眼镜 。易晒伤 ，我心里心疼坏了 。这样我们带孩子出门时 ，也不敢告诉老师 。没有被孤立 。青岛 、希望每一位“月亮孩子” ，还伴随视力残疾 ，已经腰肌劳损。设备也测不出她的真实视力 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。但抱有恶意的人很少 ，打疫苗的时候必须得出门 ，日前 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，